«Сереже тяжелей всех, но он смеется»
Семья из Ростова-на-Дону усыновила малыша с врожденной челюстно-лицевой патологией, даже не подозревая, что это не просто косметический дефект, а серьезная проблема, для решения которой понадобятся недюжинные усилия, запас терпения и опытные врачи. Неудачная операция по месту жительства, мытарства по больницам, отчаяние и поиск специалиста, который возьмется за сложный случай... Новоиспеченные родители прошли непростой путь, преждечем попали в надежные руки детского челюстно-лицевого хирурга ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России Вероники Антоновны Павлович.
Первый опыт материнства
— У Сережи был полный набор: двусторонняя полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого неба. О подобной патологии мы ничего не знали и подумали, что это косметический дефект, который можно легко устранить при современном уровне медицины. При знакомстве, когда мы приехали в отделение патологии новорожденных, куда Сережу перевели сразу после отказа матери, он нам очень понравился, несмотря на огромную расщелину. Он улыбался во весь свой большой рот, у него очень красивые глаза, — вспоминает Ирина.
Приемные родители решили сделать для малыша всё, чтобы он стал здоровым и счастливым. И полностью доверились врачам. В возрасте 9 месяцев мальчика прооперировали по месту жительства, однако операция прошла неудачно. Швы разошлись…
— На Сережу смотреть было невозможно: отслоенная, растянутая ткань со следами от ниток висела, как куски тряпки с рваными краями… Лицо было изуродовано, две недели я клеила пластырь на место раны, чтобы закрыть ее... Только через месяц ткань начала рубцеваться и сокращаться, — рассказывает мама.
Через волонтеров Ирина нашла контакты благотворительного фонда «Звезда Милосердия», который занимается сопровождением детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области, и узнала, что предстоит не просто коррекция врожденного дефекта, а полноценная операция по устранению последствий неудачной операции, и что врачей, которые за это возьмутся, на всю Россию — несколько человек.
— Мама написала мне на почту и приложила хорошие фотографии, по которым было видно, что с одной стороны у мальчика губа разошлась, а с другой были послеоперационные рубцы. Ситуация была непростая, — признается Вероника Антоновна Павлович, челюстно-лицевой хирург отделения челюстно-лицевой хирургии (детского) ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России.
Позитивный малыш
— Помню, как фотографировала сына для Вероники Антоновны, а он все время широко улыбался, и я не могла правильно сфоткать дефекты. Мы тогда с мужем были полностью подавлены неудачной операцией. Я мужу на работу отправила эти фото с подписью: «Сереже тяжелей всех, но он смеется». Муж потом сказал, что для него это стало поворотным моментом: он понял, что хватит унывать, — поделилась Ирина.
По итогам дистанционной консультации врач помогла оформить документы на повторную операцию в ЦНИИСиЧЛХ по полису ОМС. В декабре 2023 года, когда Сереже был 1 год и 4 месяца, маленький пациент прибыл на операцию в Москву. Операция была сложной и длительной (около 4-х часов), из-за дефицита ткани и рубцов красную кайму губы пришлось собирать буквально по миллиметрам. Однако задача, которую поставила перед собой врач, была выполнена максимально.
— Нам удалось сформировать верхнюю губу, непрерывность круговой мышцы рта, два отдельных носовых хода и преддверие (пространство под верхней губой), чтобы ребёнок мог улыбаться и правильно говорить, — перечисляет Вероника Антоновна. — Всё это влияет и на формирование речи, и на дыхание. Некоторые хирурги при двусторонней расщелине предпочитают делать такие операции в несколько этапов, мы делаем за один раз, чтобы за меньшее количество операций по максимуму реабилитировать таких пациентов.
Пребывание в детском отделении ЧЛХ Института, по признанию мамы, кардинально отличалось от первого опыта. Здесь медсестры провели полный инструктаж по охранному периоду, установили «ограничители» на локтевые суставы малыша, объяснили, как и чем можно кормить, как помочь ребенку выходить из наркоза. Ежедневно на осмотр приходила врач-педиатр, медсестры контролировали объем пищи и воды, полученный Сережей.
— С первой минуты в больнице всё было по-другому: отношение медперсонала, врачей… Мы полностью доверились Веронике Антоновне, на душе было абсолютно спокойно, — написала Ирина на сайте фонда, который помог найти клинику и врача, ставшего для семьи настоящим Ангелом-спасителем.
Сроки операции
После повторной операции лицо Сережи стало гармоничным. Через 12 дней маленького пациента выписали домой с целым списком рекомендаций для подготовки к следующему этапу — проведению радикальной уранопластики: восстановлению анатомической целостности мягкого и твердого нёба. Эту операцию В.А. Павлович провела через 9 месяцев.
— Мы отталкиваемся от процесса заживления и от срока между наркозами. Если не соблюдать необходимого интервала между наркозами (я видела таких пациентов), это может привести к проблемам неврологического характера, «откату» в развитии: после операции ребенок забывает, что такое горшок, становится гиперактивным, неусидчивым. Для минимизации рисков мы за один наркоз проводим операцию в один этап, одновременно на твердом и мягком нёбе, — уточняет врач.
Бытует мнение, что оперировать детей с врожденными пороками челюстно-лицевой области нужно как можно раньше. Практика развенчивает этот миф, и случай с Сережей тому подтверждение: гораздо бОльшее значение имеет качество выполненной операции. Врач уверена: если есть вынужденные обстоятельства, по которым плановую операцию приходится отложить, паниковать не надо.
Сейчас Сереже около 3 лет, его речевое развитие полностью соответствует возрасту, у него отличная память. Несведущий человек вряд ли догадается, что этому малышу с 1,5 лет ставили грубую задержку речевого развития, а к двум годам в его речи были лишь звуки. Но процесс лечения еще не завершен. Вероника Антоновна всегда на связи с мамой мальчика и ждет их снова, когда ребенку исполнится 8 лет.
До новых встреч с доктором
После 3,5 лет Сереже предстоит ортодонтическое лечение по месту жительства. Это необходимый этап для пациентов с врожденной расщелиной губы и нёба, чтобы подготовить к следующей операции: двухэтапной костной пластике для расширения челюсти.
— Внешне Сережа и до операции казался нам красивым. Он настолько обаятельный, что очаровывает людей. Даже до первой операции наши родные и друзья говорили, что, когда видишь его вживую, то расщелины не замечаешь. Весной сын пошел в садик, дети никак не реагируют на его внешность, не видят каких-то особенностей. Сережа очень общительный, активный, — делится счастливая мама и не скупится на слова благодарности. — Во всей нашей истории огромное место уделено врачам, кто-то из них принес нам горе и чуть не сломал судьбу, а другой изменил все в лучшую сторону. Мы очень благодарны Веронике Антоновне за ее отзывчивое сердце и золотые руки. Знакомство с ней и ее согласие нам помочь изменило нашу жизнь. Она первая дала нам надежду, что все обязательно будет хорошо. Это врач, которая глубоко предана своей профессии и смогла сохранить эмпатию к своим маленьким пациентам и их родителям, несмотря на все сложности своей работы. Также благодарим фонд «Звезда Милосердия» и проект «Путь к улыбке» за их колоссальную работу помощи семьям с детьми с челюстно-лицевыми патологиями.
Комментарий председателя Совета БФ «Звезда Милосердия» Татьяны Анатольевны Киреевой(с 2025 года фонд является социальным партнером ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России):
— Такие истории, как у Ирины, к сожалению, не редкость. В Фонд «Звезда Милосердия» регулярно приходят запросы на оказание информационной или финансовой помощи после неудачной операции. Как правило, это 1–2 обращения в неделю, в том числе запросы от родителей пациентов, которым операцию делали на коммерческой основе и за коррекцию тоже нужно платить, а в частной клинике нет квот, либо родители уже просто теряют доверие к врачу. У фонда просят порекомендовать хирурга с большим опытом в коррекции неудачных операций. Поступают запросы и от родителей из регионов, где челюстно-лицевые хирурги не владеют современными методиками хирургической реабилитации пациентов с врожденной расщелиной верхней губы и нёба, оперирующие этот врожденный дефект от случая к случаю, в результате чего ребенок получает осложнения, которые потом трудно исправить. Мнение фонда солидарно с ведущими челюстно-лицевыми хирургами: врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка твердого и мягкого нёба — сложный порок развития, который требует высокого уровня квалификации и практического опыта от хирурга (не менее 1–2 операции в неделю), наличие долгосрочных результатов реабилитации, наработанное портфолио пациентов.
